De werkgroep Participatie van het VAPH heeft, in samenwerking met diverse belanghebbenden, acties uitgewerkt rond de cultuur van inspraak en participatie. Een belangrijk onderdeel was een onderzoek naar de stand van zaken van participatie binnen zorgaanbieders in de VAPH-sector. "We wilden beter zicht krijgen op de stand van zaken in organisaties", zegt Jade Werdefroy, beleidsondersteuner bij het VAPH. "Hoe loopt participatie bij zorgaanbieders vandaag? En hoe kunnen we inspraak in de toekomst structureel versterken?"
Het onderzoek combineerde literatuuronderzoek met bevragingen bij zorgaanbieders en interviews met gebruikers en hun netwerk. Twee co-onderzoekers met ervaringsdeskundigheid werkten mee. Het onderzoek benadrukt dat ook mensen die minder mondig zijn, betrokken moeten worden.
Uit het onderzoek blijkt dat er op individueel niveau al veel participatie gebeurt, maar op collectief en beleidsniveau zijn er nog aandachtspunten. Soms is participatie te symbolisch, waarbij er wel gehoord wordt maar niet altijd zichtbaar iets met de inbreng wordt gedaan, of wordt er onvoldoende teruggekoppeld. Kwetsbare groepen krijgen niet altijd voldoende gehoor. "Hoe zit het met mensen die minder mondig zijn? Met mensen die weinig of geen netwerk hebben? Ook zij moeten betrokken worden", aldus Jade Werdefroy.
Fran Van Hoorebeke, stafmedewerker bij FOVIG, herkent deze verschillen. "Er zijn collectieve overleggen die goed werken, waar mensen betrokken worden en er iets met hun inbreng gebeurt. Maar er zijn ook plaatsen waar het overleg te formeel blijft en de agenda vooral door de voorziening wordt bepaald."
Om inspraak concreter te maken, ontwikkelde de werkgroep Participatie een inspiratiekader. Dit kader helpt organisaties, gebruikers en hun netwerk. Fran Van Hoorebeke ziet participatie, inspraak en medezeggenschap als een trap: van meedoen naar samen beslissen. "Medezeggenschap gaat over samen nadenken en samen beslissingen nemen. Dan kom je tot een meer gedragen beslissing. Voor ons gaat het over goede zorg, goed leven en een bloeiend leven voor personen met een handicap."
Jade Werdefroy benadrukt dat participatie de kwaliteit van leven verhoogt en dat het onderzoek dit bevestigt. Het organiseren van medezeggenschap vraagt vorming, tijd en begeleiding. Samenwerking met andere sectoren en organisaties in de buurt is belangrijk en linkt aan inclusie.
Het inspiratiekader, ontwikkeld met verschillende partners en getoetst door onderzoekers, is geen afvinklijst maar een verzameling van ideeën, vragen en kansen. Het maakt gebruik van de techniek van de lotusbloem om 91 invalshoeken te genereren, die organisaties helpen breder naar vragen of problemen te kijken. Het kader kan gebruikt worden door collectieve overleggen, teams of organisaties, en werkt op inspraakvormen en valkuilen.
Het VAPH ondersteunt dit verder via de website, waar inspiratie uit verschillende sectoren en van zorgaanbieders te vinden is, inclusief tools, getuigenissen en voorbeelden, ook voor mensen die minder talig zijn. FOVIG en Gezin en Handicap ondersteunen ook participatietrajecten.
De regelgeving rond participatie verandert: de strikte bepalingen rond collectieve overlegorganen worden losgelaten, maar zorgaanbieders moeten wel een inspraakregeling hebben die beschrijft hoe gebruikers en hun netwerk betrokken worden bij beslissingen. Deze inspraak moet onafhankelijk, representatief en gebaseerd op tijdige en transparante informatie zijn. Afwijkingen van adviezen moeten duidelijk gemotiveerd worden om het vertrouwen te behouden.
De opvolging gebeurt door Zorginspectie en het VAPH, en er wordt gewerkt aan een kwaliteitskader. Medezeggenschap moet zichtbaar worden en er moet iets uit voortvloeien, zeker bij grote veranderingen in woon- of leefomstandigheden. Zorggebruikers en hun netwerk moeten tijdig, tijdens het hele proces, betrokken worden.
Een grote uitdaging blijft de betrokkenheid van mensen die moeilijk of niet communiceren. Fran Van Hoorebeke verwijst naar de 'babbels in kleine kring' die FOVIG organiseerde om mensen met een handicap te bevragen. "We hebben er uiteindelijk 32 gedaan, verspreid over Vlaanderen. Dat waren soms moeilijke gesprekken, maar ze zijn altijd de moeite waard."
Met mensen die minder mondig zijn, zoals mensen met autisme of een licht of matig verstandelijke handicap, moet anders in gesprek gegaan worden, door ons te verplaatsen in hun leefwereld. Bij mensen met een diep verstandelijke handicap wordt de rol van ouders, broers, zussen en begeleiders cruciaal. "Medewerkers die ons kind lezen zoals wij het lezen, is heel waardevol", zeggen ouders. Dit vraagt tijd, nabijheid en continuïteit.
Jade Werdefroy ziet dezelfde bouwstenen terugkomen: tijd, vorming, opleiding en begeleiding zijn belangrijk. "Je moet individueel blijven luisteren, ook als er geen woorden zijn."
