Gent, 26 september 2026 - De allereerste gezamenlijke patiëntendag van BE.Amycon en Amybel vond vandaag plaats in UZ Gent. Patiënten gingen er in gesprek met artsen, onderzoekers en zorgverleners over amyloïdose, een zeldzame ziekte die nog te vaak en te laat wordt herkend. De organisaties willen kennis en ervaringen delen, patiënten en mantelzorgers dichter bij elkaar brengen en de samenwerking versterken om de diagnose, behandeling en levenskwaliteit te verbeteren.
Deelnemers kregen een blik achter de schermen van het onderzoek en de diagnostiek. Demonstraties toonden hoe een mogelijk amyloïdosestaal in het pathologielaboratorium wordt verwerkt, hoe massaspectrometrie eiwitten detecteert en identificeert, en hoe digitale pathologie weefsel analyseert. Dit maakte het complexe diagnosetraject tastbaar voor patiënten en hun naasten.
Amyloïdose is een groep zeldzame aandoeningen waarbij verkeerd gevouwen eiwitten zich opstapelen in organen, wat kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen. De symptomen zijn vaak vaag en divers, waardoor de ziekte vaak ondergediagnosticeerd wordt en patiënten jaren op een correcte diagnose wachten.
BE.Amycon, een initiatief van VIB, en Amybel, de Belgische patiëntenvereniging, werden opgericht om deze uitdagingen aan te gaan. Prof. Joost Schymkowitz en prof. Frederic Rousseau van VIB-KU Leuven benadrukken het belang van samenwerking tussen clinici, onderzoekers en patiënten voor relevant onderzoek en praktische oplossingen.
Binnen BE.Amycon wordt fundamentele kennis over eiwitmisvouwing gekoppeld aan de ontwikkeling van diagnostische technologieën. Prof. Amélie Dendooven, patholoog in UZ Gent, legt uit dat de nauwe samenwerking met ziekenhuizen de evaluatie van diagnostische technieken op patiëntstalen mogelijk maakt, wat leidt tot snellere en preciezere diagnoses.
Guy Lippens, voorzitter van Amybel en zelf patiënt, benadrukt dat een correcte diagnose niet van geluk mag afhangen. Hij pleit voor meer aandacht voor registratie van amyloïdose om de omvang van de ziekte beter in te schatten en gespecialiseerde zorg te organiseren.
Patiënten zoals Kathy (57) en Achiel (75) ervaren de dag als een bron van erkenning, herkenning en hoop. Mantelzorger Emilie (26) vindt de dag nuttig om haar moeder beter te kunnen bijstaan, vooral na een periode waarin euthanasie een optie was maar de medicatie verbeterde.
De patiëntendag markeert het begin van een structurele samenwerking om patiënten actief te betrekken bij onderzoek en zorg, met als doel een Belgisch expertisenetwerk op te bouwen voor snellere diagnostiek en betere ondersteuning.
